Proseguono i lavori del Comitato Scientifico per favorire le diagnosi e rafforzare la collaborazione tra medici, istituzioni e associazione.
Cosa sia la malattia celiaca e come arrivare a una diagnosi certa in tempi ragionevoli è noto, ma solo sulla carta. Nella realtà le cose sono un po’ diverse.
Il progetto maturato in Associazione prende le mosse proprio dalle difficoltà che ancora si vivono nella quotidianità, ma in particolare nella medicina territoriale, a proposito della diagnosi di celiachia.
In effetti, i dati epidemiologici testimoniano come siamo ancora lontani dal riconoscere correttamente tutti i celiaci “veri” presenti nella popolazione.
Questo ritardo diagnostico o addirittura la mancata diagnosi, espongono i pazienti non solo alla frustrazione di un disturbo non risolto, ma anche al rischio delle complicanze tempo-correlate associate alla celiachia, poiché non essendo riconosciuti non vengono inviati al follow-up idoneo.
Presso il Tavolo Tecnico della Regione Lazio, si è tenuta negli ultimi anni una lunga e approfondita discussione che ha portato alla elaborazione di un Percorso del Cittadino, a cui partecipano le diverse figure professionali coinvolte nell’iter diagnostico: una sorta di vademecum in cui vengono chiariti i ruoli dei diversi attori – paziente, medico, istituzioni – per giungere alla diagnosi in modo corretto e in tempi rapidi.
In questo percorso, il medico di Medicina Generale (MMG) e il Pediatra di Libera Scelta (PLS), in stretta collaborazione con il medico del centro regionale di zona, hanno un ruolo fondamentale nell’approccio diagnostico e nell’indirizzare il paziente verso la corretta gestione della malattia.
I dati preliminari su cui ci siamo basati, provenivano dal database della SIMI – Società Italiana di Medicina Interna. Dall’analisi svolta all’inizio di questa collaborazione, emergeva che nel Lazio solo il 64% delle diagnosi sono associate alla relativa esenzione e che esiste, pertanto, un numero di pazienti che si dichiara celiaco al proprio medico senza aver seguito il percorso previsto dalla legge 123/2005.
Grazie alla preziosa collaborazione con la FIMMG – Federazione Italiana Medici di Medicina Generale, abbiamo indagato sulle ragioni di questo gap, del ritardo dell’iter diagnostico e, in alcuni casi, persino della totale mancanza di qualsiasi tentativo di diagnosi, coinvolgendo numerosi medici e pediatri. Su un campione di popolazione di 20.064 soggetti, i dati preminenti ci hanno permesso di confermare che a Roma esiste un profondo divario tra diagnosi reali e la prevalenza attesa (0,60%>1%).
Inoltre, circa il 31% dei pazienti che si dichiarano celiaci ai loro medici, non sono provvisti di certificazione. Di questi, il 16% afferma di essersi messo spontaneamente a dieta senza glutine perché celiaco, ma senza aver mai eseguito alcun tipo di accertamento in merito.
Quindi, abbiamo provato a capire il perché di queste anomalie e a correggere le evidenti difficoltà di arrivare a una corretta diagnosi in tempi ragionevoli, nonostante tutti gli sforzi compiuti, sia dalle Istituzioni che da AIC Lazio.
Attraverso il Percorso del Cittadino, i medici del Comitato Scientifico, insieme alla FIMMG, stanno analizzando le varie fasi dell’iter, distinte per età – dal sospetto di celiachia fino al monitoraggio – e studiando nello specifico vari casi clinici.
Insieme ai medici FIMMG, stiamo implementando forme semplici e condivise di monitoraggio, sia dell’andamento epidemiologico della celiachia a Roma e nel Lazio, che di eventuali problematiche connesse al consumo di prodotti senza glutine. È, infatti, in corso un’analisi degli eventuali effetti metabolici della dieta senza glutine negli adolescenti.
Grazie ai materiali audiovisivi realizzati da AIC e diffusi negli studi dei medici partecipanti, ci stiamo occupando anche di migliorare la conoscenza della celiachia e verificare il numero delle neo-diagnosi effettuate presso gli stessi studi.
Le competenze e la capacità di realizzare le diverse azioni del progetto non mancano, ma conciliare e integrare le attività di tutti i protagonisti del percorso richiede un grande impegno.
L’obiettivo comune è migliorare la qualità di vita dei nostri pazienti. Per cui, continuiamo a lavorare perchè il legame virtuoso creatosi tra medici, ASL e AIC diventi sempre più solido e continui a dare risultati concreti.
Ringraziamo il Dott. Alberto Chiriatti della FIMMG, i suoi collaboratori e tutti i medici del Comitato Scientifico che stanno partecipando a questa iniziativa.
Prof. Italo De Vitis e Dott. Gian Marco Giorgetti
Comitato Scientifico Regionale